La fibromyalgie ... cette maladie peu connue et pas reconnue

Source : http://www.ra-sante.com/sante/pathologies/a_g/des_malades_pas_imaginaires_20070508.htm


Des malades pas "imaginaires" . 08/05/2007

Douleurs diffuses, troubles du sommeil, fatigue... la fibromyalgie est un syndrome invalidant, encore mal reconnu en France. Les personnes atteintes souffrent d'un sentiment d'isolement familial, professionnel et social. Le 12 mai, la Journée mondiale de lutte contre la fibromyalgie propose de faire la lumière sur ce syndrome douloureux.





Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie affection qui touche près de 450 000 personnes, essentiellement des femmes entre 30 et 50 ans, est controversée en France. Si un récent rapport de l'Académie nationale de médecine confirme «la réalité de ce syndrome douloureux chronique», des doutes persistent sur «la légitimité d'en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter».
La fibromyalgie ou Syndrome polyalgique idiopathique diffus (Spid) est en effet invisible à l'œil nu. «Ses mécanismes ne sont pas encore bien déterminés. Mais les malades existent. Il faut donc leur apporter une réponse», commente le professeur Robert Juvin, rhumatologue au CHU de Grenoble. C'est pour aider ces malades isolés que, depuis 10 ans, et sur l'initiative de l'Association américaine Rescind, le 12 mai est la Journée mondiale de lutte contre la fibromyalgie.

De multiples symptômes et causes

La fibromyalgie se caractérise par une sensation de douleur générale diffuse (douleurs musculo-tendineuses), des troubles du sommeil avec une sensation de fatigue et des raideurs au lever.
D'autres symptômes peuvent y être associés tels des troubles digestifs (colopathie fonctionnelle), des troubles de la mémoire et de la concentration, un état d'anxiété ou dépressif (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie), des troubles urinaires...
Un examen clinique complet, un interrogatoire et un bilan biologique sont indispensables au diagnostic pour éliminer d'autres pathologies rhumatismales.
A l'origine de ce syndrome, un traumatisme physique ou psychologique, mais également des facteurs prédisposant génétiques. «Le fait d'avoir un patient fibromyalgique dans sa famille multiplie par huit environ le risque de souffrir ce syndrome», observe le docteur Anne Dumolard, rhumatologue au CHU de Grenoble.

Une prise en charge pluridisciplinaire

La prise en charge du patient fibromyalgique est pluridisciplinaire. Elle consiste en un traitement médicamenteux, une rééducation et une prise en charge psychologique. Le rhumatologue prescrit des antalgiques voire des anti-dépresseurs ou des anti-épileptiques qui agissent sur certains neuromédiateurs de la douleur (sérotonine, noradrénaline). Souvent, l'aggravation de la maladie est liée à la sédentarité. «Malgré la douleur et la fatigue, il est essentiel que le patient maintienne une activité physique régulière (marche, natation...) pour entretenir ses muscles», recommande Anne Dumolard. Quant au suivi psychologique, il doit être adapté dans la mesure où le syndrome a un retentissement important sur la qualité de vie du patient (lien vers témoignage) qui se heurte à l'incompréhension de l'entourage, mais aussi d'une absence de reconnaissance sociale. D'où l'intérêt d'apprendre à vivre avec la douleur.

Recommandations de prise en charge

Longtemps considérés comme des «malades imaginaires», les patients atteints de fibromyalgie sont enfin considérés comme de «vrais» malades. En 2006, lors du congrès de la Ligue européenne contre les rhumatismes, les experts internationaux ont établis les premières recommandations de prise en charge de cette affection. Outre les traitements antalgiques conventionnels, la Ligue européenne contre les rhumatismes recommande ainsi une approche multidisciplinaire dans laquelle les thérapies alternatives ont toute leur place.

Selon les experts, la compréhension de la maladie nécessite une évaluation approfondie de la douleur, de la fonction et du contexte psychosocial. La fibromyalgie doit être considérée comme un état complexe et hétérogène où un processus douloureux anormal s'associe à d'autres atteintes cliniques.

Le traitement optimal nécessite une approche multidisciplinaire associant des traitements médicamenteux et non médicamenteux adaptés à l'intensité de la douleur, à la fonction et à d'autres atteintes telles la dépression, la fatigue et les troubles du sommeil en collaboration avec le patient.

> Approche pharmacologique

- Le tramadol est recommandé dans la prise en charge de la douleur de la fibromyalgie.
- Les antalgiques tels le paracétamol et les opioïdes faibles peuvent aussi être utilisés dans le traitement de la fibromyalgie.
- Les corticostéroides et les opioïdes forts ne sont pas recommandés.
- Les antidépreseurs amitriptyline, fluoxétine, duloxétine, milnacipran, moclobémide, pirlindole diminuent la douleur et améliorent souvent la fonction. Ils sont donc recommandés dans le traitement de la fibromyalgie.
- Le tropisétron, le pramipexole et la prégabaline réduisent la douleur et sont recommandés pour le traitement de la fibromyalgie.

> Les approches non-pharmacologiques

- Un traitement en milieu aquatique chauffé avec ou sans exercices est efficace dans la fibromyalgie.
- Des programmes d'exercices individualisés incluant des exercices aérobies et de renforcement peuvent être bénéfiques pour certains patients souffrant de fibromyalgie.
- De même, les thérapies cognitives et comportementales peuvent être bénéfiques pour certains patients souffrant de fibromyalgie.
- D'autres thérapies telles la relaxation, la rééducation, la physiothérapie et le soutien psychologique peuvent être proposées, adaptées aux besoins individuels des patients.




Catherine Foulsham et Anne-Laure Guiot




Bon à savoir

Adresses en Rhône-Alpes

> Association des fibromyalgiques de la région Rhône-Alpes : 322 rue du Colombier, Villars Les Dombes - 04 72 37 03 15 - afrra2004@yahoo.fr

> Association des fibromyalgiques des Deux Savoies : 2 rue de la Capetaz, Alby sur Cheran - 04 50 68 26 75 - daniel.lemoine@tele2.fr (Réunion des adhérents le 12 mai 2007 à Secrier au restaurant Riant-Porc).

> Association des fibromyalgiques Vaucluse, Drome, Ardèche : 12 rue de l'Alizarine, Avignon - 04 90 87 59 77.

Pour ceux qui ont le satellite ce mercredi 12 déc 2007
http://www.tsr.ch/tsr/index.html?siteSect=601000&jourNum=3&Ftime=1&idChaine=1&rdn=1#
Une émission sur TSR1
Maladies invisibles : psy ou pas psy ?
Démangeaisons inexpliquées, douleurs non objectivables, maux de tête, évanouissements... Certaines personnes souffrent de symptômes invisibles et ne sont pas prises au sérieux, car s'il y a quelque chose, on doit le voir. Sinon, c'est classé problème psychiatrique.
L'émissionMagazine santé mensuel
PrésentationIsabelle Moncada
Le site internetwww.tsr.ch/sante

Merci pour l'info arthuro

Je n'ai pas pu voir ni enregistrer l'émission, comment est-ce que c'etait?....
je me suis trompé dans la programmation.

Cette année le 12 mai : Journée Mondiale de la fibromyalgie


La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992!!

L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 28 pays

Petit historique…

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la population

Elle atteint surtout les femmes,



9 malades sur 10 sont des femmes

principalement entre 35 et 45 ans,

touchées en pleine période professionnelle.


On retrouve souvent :



-Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;

-Des maux de tête « ordinaires » ou fortes migraines ;

-Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;

-Des troubles génito-urinaires ;

-Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)


Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

Situation en France

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.

Merci pour l'info arthuro ...

J'ai appris par mes parents ce samedi que la maladie est reconnue depuis peu en Belgique ... ce qui n'est pas le cas pour la France où il y aurait je crois 3 à 4 millions de malades.